Wir
moechten hier für unsere 7-jaehrige Tochter Ina eine mehrsprachige Web-Seite für
die
Stoffwechselkrankheit
MSUD Leucinose
(Ahornsirupkrankheit)
erstellen. Neben der Moeglichkeit, weltweite Kontakte zu
knuepfen, soll vor allem der Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern und Kindern
dazu beitragen, einen Teil der Alltagsprobleme gemeinsam zu loesen.
Ziel
dieser Seite soll die Gruendung einer internationalen
Interessengemeinschaft für MSUD sein.
Weiterhin
ist eine Datenbank mit eiweißarmen Produkten und entsprechenden Bezugsquellen
geplant.
Falls
Sie schon jetzt mit uns in Kontakt treten moechten oder Anregungen zum Abbau
dieser Seite haben, koennen Sie erreichen unter:
msud@netcologne.de
oder
Ina
Koensgen
Zur
Gabjei 96
D-50321
Bruehl
Germany
tel.
0049 2232-210699
fax
0049 221-97661-11