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Esto es un pedido de ayuda de Ina y Fred Koensgen en Alemania. Tenemos
una hija de siete años llamada Ina , quien sufre de una enfermedad conocida
como “Maple Syrup Urine Disease”. Es una enfermedad metabólica, que también es llamada “MSUD Leucinosis”. “MSUD” no es común, y todavía no
hemos conocido ninguna familia quiénes tengan que convivir con este problema. No
sabemos donde recurrir para que nos aconsejen o nos apoyen, y estamos seguros
que debe haber familias en alguna parte necesitando también de ayuda. Quiesíeramos crear un sitio multilingual en el internet para que estas
familias (o cualquier navegador) puedan intercambiar experiencias y quizás
juntos poder resolver los problemas cotidianos con los que nos enfrentamos. Aparte de conocer familias en común con este problema através del sitio,
planificamos compilar un base de datos donde vamos a crear una lista de
productos con bajo contenido proteina, dando a conocer donde obtenerlas,
intercambiar recetas recientemente comprobadas y en general aliviar el peso por
el cual debemos todos atravesar. Agradeceriamos cualquier sugerencia para este sitio de Ina. Por favor comuniquese con nosotros através de nuestro Email: O por correo, teléfono o fax a: Ina Koensgen Zur Gabjei
96 D-50321 Bruehl Germany
tel. 0049 2232-210699 fax 0049
221-97661-11 |