|
|
              |
MSUD Za naso 7-letno hcerko bi radi odprli vecjezicno stran o presnovni bolezni MSUD levcinoza. Poleg moznosti povezovanja sirom po svetu, zelimo prispevati predvsem k izmenjavi izkusenj med starsi in otroci in k skupnemu resevanju vsaj dela vsakdanjih problemov. Namen te
strani je ustanovitev mednarodne interesne skupnosti za MSUD. Nacrtujemo
tudi podatkovno banko s produkti z majhno vsebnostjo beljakovin in navedbo virov,
kje je te produkte mogoce kupiti. Ce se zelite
ze zdaj povezati z nami ali imate predloge za oblikovanje te strani, nas
dosezete pod naslovom: ali Ina Koensgen Zur Gabjei 96 D-50321
Bruehl Germany Tel.:
+49 - 2232 – 210699 |