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Nous souhaitons créer une page WEB dans plusieurs langues pour notre fille Ina (7) concernant la Maladie du métabolisme : MSUD - Maple Urine Syrup Disease(Leucinose) En dehors de la possibilité d’établir des contacts au niveau mondial,
nous souhaitons avant tout échanger nos expériences afin de résoudre quelques
problèmes de la vie quotidienne.
Le but final de cette page sera la création
d’une association internationale sur MSUD. Nous envisageons également la création d’une
base de données constituée de produits avec une faible teneur en albumine et
incluant la liste des fournisseurs correspondants. Si vous êtes intéressé par notre projet et
souhaitez nous contacter ou nous faire des suggestions concernant la création
de cette page: ou Ina Koensgen Zur
Gabjei 96 D-50321
BRUEHL RFA Tél:
+49-2232-210699 Fax:
+49-221-97661-11 |